Gdy dziecko cierpi na poważną, zagrażającą życiu chorobę, opieka paliatywna ma na celu złagodzenie bólu oraz wsparcie pacjenta i jego rodziny.
Co to jest pediatryczna opieka paliatywna?
Pediatryczna opieka paliatywna jest specjalistyczną, wieloaspektową formą opieki nad dziećmi i ich rodzinami w obliczu poważnych, przewlekłych i zagrażających życiu chorób. Polega na aktywnej i całościowej opiece nad ciałem, umysłem i duchem dziecka. Koncentruje się na zapobieganiu i łagodzeniu objawów, bólu i stresu, a także na wspieraniu psychologicznych, duchowych i społecznych aspektów życia pacjenta i jego rodziny. Pediatryczna opieka paliatywna gwarantuje poszanowanie godności dziecka i jego prawa do niezależności dzięki ciągłej i zindywidualizowanej opiece. Celem jest zaspokojenie fizycznych i emocjonalnych potrzeb dziecka oraz utrzymanie możliwie normalnego funkcjonowania rodziny, w tym zapewnienie wsparcia dla rodzeństwa oraz czasu na odpoczynek dla rodziny.
W jaki sposób opieka paliatywna pomaga chorym dzieciom i ich rodzinom?
Opieka paliatywna pomaga dziecku, w zależności od jego możliwości, a także rodzinie i opiekunom w uzyskaniu wiedzy na temat choroby, możliwości interwencji i podejmowania decyzji. Wymaga to płynnej komunikacji między pacjentami, rodzinami i opiekunami. Opieka ta musi być dostosowana do potrzeb dzieci, które różnią się w zależności od ich wieku. Dlatego dzieci poniżej 18 miesiąca życia nie są w stanie zrozumieć choroby i doświadczają jej jako bólu fizycznego i lęku separacyjnego. Z tego powodu konieczne jest jak najdłuższe kontrolowanie objawów i obecności matki lub innych członków rodziny. W wieku od 18 miesięcy do 5 lat dzieci rozwijają poczucie „niedawnej” tymczasowości, ale nie rozumieją pojęcia przyszłości. Dla nich śmierć jest jak zasypianie lub odejście, z możliwością powrotu. Od piątego roku życia rozłąka, nie tylko z rodzicami, ale także z przyjaciółmi i szkołą, sprawia, że dzieci czują się niepewnie i zaczynają obawiać się choroby jako czegoś, co może im trwale zaszkodzić. Około 9. lub 10. roku życia zaczynają zdawać sobie sprawę z nieodwracalności śmierci, choć dla nich jest ona zwykle związana ze starością lub przemocą. Już w wieku przedszkolnym i młodzieńczym uznaje się powszechność śmierci i doświadcza się odrzucenia ze względu na izolację, jaką powoduje, oraz doświadczenie ograniczenia w rozwoju osobistym, a także różnice, jakie dostrzega się w stosunku do innych chłopców i dziewcząt w ich wieku. Pediatryczna opieka paliatywna uwzględnia te zmiany i stara się dostosować działania do sytuacji osobistej i rodzinnej, a także może być stosowana jednocześnie z leczeniem farmakologicznym.
Które dzieci mogą korzystać z pediatrycznej opieki paliatywnej?
Do pediatrycznej opieki paliatywnej mają prawo wszystkie dzieci z poważnymi chorobami, u których sama choroba lub leczenie powodują ból, dyskomfort lub cierpienie. W związku z tym mają one zastosowanie nie tylko w przypadku dzieci chorych na raka, ale także dzieci z chorobami zwyrodnieniowymi układu nerwowego, poważnymi zmianami genetycznymi, które utrudniają normalny wzrost i rozwój — co powoduje na przykład konieczność stałego karmienia przez rurkę — poważnymi chorobami serca lub płuc, których nie można operować i które sprawiają, że dzieci są uzależnione na przykład od maszyny do oddychania itp.
Proces umierania wymaga tyle samo uwagi i troski, co każda inna faza choroby. W przypadku nieuleczalnie chorego pacjenta celem jest pomoc mu w zaakceptowaniu, pogodzeniu się i przeżyciu faktu śmierci w możliwie najbardziej humanitarny i godny sposób. Opieka paliatywna oferuje rodzinie wsparcie w żałobie i kontynuację opieki po śmierci dziecka.